Macierzyństwo i ojcostwo to nie tylko biologiczne przekazywanie życia ludzkiego, ale także dar i zadanie. Pojawienie się dziecka stanowi szansę na zachowanie ciągłości międzypokoleniowej, daje niejako możliwość przekazania części siebie. W dziecku ulokowane są często ukryte marzenia i nadzieje rodzicielskie na spełnienie idealnego obrazu siebie.

Problem trudnego rodzicielstwa pojawia się w sytuacji, gdy rodzice dowiadują się o wadzie genetycznej lub innym rodzaju niepełnosprawności swego dziecka w jego okresie prenatalnym. Może to być wada, z którą dziecko ma szansę na przeżycie lub też choroba mogąca doprowadzić do śmierci w okresie wewnątrzmacicznym albo niedługo po urodzeniu. We współczesnym świecie powstaje dylemat zasadności takiego życia, co przejawia się w prawie do aborcji eugenicznej.

Najczęściej nieprawidłowości u płodu wykrywane są podczas badania USG. Wyrok nieuchronnej śmierci dziecka lub jego trwałej choroby bądź kalectwa wywołuje u rodziców szok i lęk. Wewnętrznie jest to odczuwane jako mocne uderzenie mające wymiar egzystencjalny. Dochodzi do tego brak poczucia kontroli nad rzeczywistością. Doświadcza się własnej ograniczoności i kruchości życia...

Rodzice mogą chronić się przed trudnymi emocjami,próbując podważyć lub zaprzeczyć diagnozie. Zasięgają opinii kolejnych specjalistów. Chcą zapoznać się ze wszystkimi wynikami badań.

W oczekiwaniu na śmierć

Jeżeli dziecko jest terminalnie chore, pojawia się problem trwania do jego śmierci naturalnej, pożegnania i pochówku. Wielokrotnie obserwowałam presję, jaką wywiera rodzina, wymuszając na kobiecie przerwanie ciąży. Nie do zniesienia staje się dla otoczenia oczekiwanie na śmierć dziecka lub przyjęcie jego niepełnosprawności, szczególnie jeżeli w rodzinie jest to tematem tabu. Kobiety w rozmowie z psychologiem opowiadają o swoim odczuciu osamotnienia, a nawet złości, ponieważ mają poczucie, że próbuje im się odebrać macierzyństwo. Pomimo swoich własnych dylematów i lęków, czują się matkami.

Ważną rolę pełni ojciec dziecka, o ile nie jest on biernym obserwatorem, ale razem z matką bierze na siebie odpowiedzialność rodzicielską. W warszawskim szpitalu, w którym pracowałam, spotykałam rodziców przyjeżdżających z innych miast, chcących doczekać u nas porodu i naturalnej śmierci ich chorego dziecka. Wiedzieli, że dzięki opiece i życzliwości personelu medycznego będą mieli stworzone warunki do spotkania z dzieckiem, pożegnania go i godnego pochówku. Rodzice odczytują ten krótki czas spędzony z dzieckiem jako dar.

Dziecko będzie chore

Druga grupa rodziców to pary stojące przed perspektywą urodzenia niepełnosprawnego lub ciężko chorego dziecka. Najczęściej zadają oni sobie pytanie, czy zdołają udźwignąć zadania i odpowiedzialność, jakie stoją przed nimi w związku z chorobą dziecka. Nowa sytuacja wymaga często zmiany ich planów życiowych. Z jednej strony może to oznaczać konieczność poświęcenia kariery zawodowej, a z drugiej potrzebę dużych wydatków finansowych związanych z leczeniem i pielęgnacją dziecka. Może pojawić się perspektywa długotrwałych pobytów z dzieckiem na oddziałach szpitalnych, jego rehabilitacji oraz zaangażowania otoczenia w pomoc. Pojawia się pytanie, co stanie się z dzieckiem w razie śmierci rodzica.

Jakie obawy ujawniają rodzice stający w obliczu wyboru życia z niepełnosprawnym lub nieuleczalnie chorym dzieckiem? Przede wszystkim boją się, że trudno im będzie przyjąć cierpienia dziecka. Pojawia się lęk przed brakiem akceptacji w środowisku rodzinnym i wśród znajomych.

Częstym czynnikiem utrudniającym przyjęcie dziecka jest poczucie małej wartości rodziców. Ponieważ wygląd, zdrowie, sprawność fizyczna i umysłowa są bardzo wysoko cenione społecznie, kobieta i mężczyzna mogą odczuwać silny lęk przed urodzeniem „niepełnowartościowego” dziecka, które tak naprawdę ujawnia ich poczucie własnej bezwartościowości. Dochodzą do tego zawiedzione oczekiwania ich własnych rodziców, a wreszcie poczucie winy i wstydu. U kobiety kształtuje się przekonanie, że coś z nią jest nie tak, jeżeli nie jest w stanie urodzić zdrowego potomstwa. Jej atrakcyjność spada.